« Pas d’assurances sans test génétique »
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Prenez note que cet article publié en 2016 pourrait contenir des informations qui ne sont plus à jour.
Les tests génétiques ont le pouvoir de révolutionner la médecine, mais ils ouvrent aussi la porte à des abus et à la discrimination contre ceux qui tirent le mauvais numéro à la loterie de l'ADN. Explications.
La carrière de chiropraticienne de Kate, un nom fictif, a presque pris fin avant même de commencer. Impossible pour elle d'acheter une police d'assurance essentielle à sa pratique parce que son père est porteur du gène de la maladie de Huntington.
« Je ne me suis jamais sentie aussi fâchée, perplexe et en colère », soutient Kate. « C'est de la discrimination pure et simple », dit-elle. Dans son bureau de Toronto, elle a les joues en feu quand elle raconte son histoire et revit ses craintes et ses frustrations.
Un courtier à qui elle a demandé de faire des appels anonymes aux grandes compagnies d'assurances du Canada lui a dit : « N'essaie même pas d'appliquer, ton cas sera rejeté automatiquement, et ce sera une marque noire à ton dossier. »
Kate reconnaît qu'on ne lui a jamais demandé directement de passer un test génétique. Mais son courtier lui a clairement dit que la seule façon d'obtenir une assurance serait de passer un test génétique afin de prouver qu'elle n'a pas hérité du gène.
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Pas d'assurance à cause de la maladie de mon père, c'est de la discrimination pure et simple.
L'histoire de Kate n'est pas unique. Parmi les gens atteints de la maladie de Huntington, 86 % craignent la discrimination génétique et 40 % disent en avoir été victime de la part d'un employeur ou d'une compagnie d'assurance, selon une étude publiée dans l'American Journal of Medical Genetics.
Deux projets de loi anti-discrimination génétique
Le Canada est le seul pays du G7 à ne pas avoir de loi contre la discrimination génétique.
Le problème prend de l'ampleur, et les politiciens s'en mêlent, tant à Ottawa qu'à Toronto. À Queen's Park, le député libéral Mike Colle a déposé un projet de loi qui rendrait la discrimination génétique illégale. À Ottawa, le Sénat a déjà adopté un projet de loi semblable (S-201), actuellement débattu aux Communes.
Le projet de loi S-201 vise à :
• interdire les tests génétiques obligatoires pour obtenir un emploi, un contrat ou un service;
• interdire la divulgation de tests génétiques à des tiers sans le consentement de la personne;
• ne pas punir ceux qui refusent de passer le test ou de partager les résultats;
• imposer une peine maximale de 1 M$ et 5 ans de prison aux contrevenants.
Les assureurs contre le projet de loi
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Les assureurs rejettent les accusations de discrimination génétique. « Nous nous engageons à ne jamais exiger de tests génétiques au moment de la souscription », assure Lyne Duhaime, présidente pour le Québec de l'Association canadienne des compagnies d'assurances de personnes (ACCAP). « De plus, une police d'assurance ne peut être annulée, ni les primes augmentées, si le test génétique survient après la signature du contrat », ajoute-t-elle.
Mais l'historique familial est pris en considération, et les assureurs se réservent le droit de refuser de prendre des clients considérés comme étant trop à risque. Et si une personne a déjà passé un test génétique, elle doit le dévoiler à sa compagnie d'assurance pour signer un contrat « en toute bonne foi ».
Le projet de loi S-201 permettrait aux clients de garder leurs informations génétiques secrètes. Et c'est ce qui effraie les compagnies d'assurance, indique Lyne Duhaime.
Les gens vont savoir qu'ils ont des maladies graves et vont souscrire des polices d'assurance pour des montants très élevés. Ça va être très problématique, ça va faire augmenter les primes pour les autres personnes.
L'Institut canadien des actuaires évalue que les primes d'assurance pourraient augmenter de 30 % pour les hommes et de 50 % pour les femmes. Mais en Grande-Bretagne, où il existe déjà une loi contre la discrimination génétique, les études concluent à une hausse minime, soit de 1 % à 4 %.
Les assureurs mènent une « campagne de peur afin de diviser la population », soutient Kate.
« Les tests génétiques, ça peut sauver des vies »
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Robin s'est fait retirer les ovaires et les trompes de Fallope parce que plusieurs femmes de sa famille sont à risque de développer un cancer. Robin est porteuse du gène BRCA, qui la rend aussi plus susceptible de développer un cancer du sein. Son médecin lui recommande donc de passer un test de dépistage tous les six mois.
« C'est probablement ce qui m'a sauvé la vie », croit Robin. « Sans les tests plus fréquents, je n'aurais jamais détecté mon cancer du sein à temps, se souvient-elle. La masse était trop petite pour être détectée par un auto-examen. »
Robin a subi une double mastectomie. Son cancer est en rémission. Mais, maintenant, elle a peur pour sa fille, qui est dans la vingtaine et qui est peut-être porteuse du gène. Celle-ci refuse cependant de passer un test génétique. Son courtier l'a mise en garde.
Si le test est positif, la compagnie d'assurance pourrait refuser d'assurer ma fille ou exiger d'elle des primes exorbitantes. C'est comme être reconnu coupable d'un crime sans procès. C'est très frustrant.
« Ma fille est encore jeune », poursuit Robin. « Avec un test positif, elle pourrait prendre des mesures de prévention contre le cancer : des tests fréquents, l'ablation des ovaires, congeler ses ovules pour plus tard, dit-elle. Ça aiderait à réduire les risques et à avoir l'esprit tranquille. »
Pour Robin, l'attitude des compagnies d'assurance est discriminatoire. « Les gens ne devraient pas être traités différemment en raison de leurs prédispositions génétiques. Si vous avez un gène défectueux, rien ne garantit que vous allez nécessairement développer la maladie plus tard. »
Je me sens coupable. Quand j'ai décidé de passer le test génétique, je ne pensais qu'à moi-même, et non pas aux conséquences que ça aurait pour ma fille.
« Ça m'empêche de bien faire mon travail »
De petites éprouvettes remplies d'échantillons d'ADN remplissent les tablettes du réfrigérateur du laboratoire de science génétique de l'Hôpital pour enfants malades de Toronto. On entend le ronronnement constant des appareils sophistiqués et dispendieux qui servent à effectuer les tests génétiques.
« Avant, ce genre de test génétique prenait plusieurs mois et coûtait des centaines de milliers de dollars », explique le Dr Ronald Cohn, chef du Département de pédiatrie à l'Hôpital pour enfants malades de Toronto. « Aujourd'hui, nous avons les résultats dans la journée pour environ 2000 $. »
Le Dr Ronald Cohn, chef du département de pédiatrie à l'Hôpital pour enfants malades de Toronto
Photo : Radio-Canada/Christian Noël
Nous pouvons maintenant identifier les gènes défectueux et avoir un traitement ciblé, individualisé, pour chacun des patients. Ça va révolutionner le monde de la médecine.
La technologie est disponible, mais il existe encore un frein. De 10 % à 30 % des patients refusent le test génétique parce qu'ils craignent notamment la discrimination génétique, pour eux ou leur famille.
Selon le Dr Cohn, les projets de loi contre la discrimination génétique seront bénéfiques à toute la population.
« Mettez-vous dans mes souliers », soupire-t-il. « J'ai les outils pour offrir les meilleurs soins possible, mais je suis incapable de les utiliser. Ça nuit au traitement de mes patients, et à la recherche clinique qui pourrait bénéficier à toute la population. »
La discrimination génétique est un problème réel qui prendra de l'ampleur au rythme des avancées technologiques.
Soulagée, mais inquiète pour les autres
Kate, la chiropraticienne, a finalement cédé. Elle a passé un test de dépistage de la maladie de Huntington qui a révélé qu'elle n'est pas porteuse du gène.
C'est un soulagement, dit-elle, même si elle continue de s'inquiéter pour les autres personnes dans sa situation. « Le plus terrifiant, c'est qu'il y a des gens qui ne seront pas capables d'obtenir des traitements parce qu'ils auront peur d'obtenir un test génétique. Et on va leur refuser des traitements qui pourraient leur sauver la vie. »
Elle demande aux députés à Ottawa d'adopter rapidement le projet de loi S-201, malgré les objections des assureurs.
Le projet de loi ne servira pas à créer une faille afin de tromper et d'exploiter les compagnies d'assurance ou de les punir. C'est pour protéger les droits de la personne et préserver l'information génétique des Canadiens.
