Mort après 18 ans d’attente pour un rein : des parents implorent les politiciens d’agir
Un député libéral au Nouveau-Brunswick a présenté la semaine dernière un projet de loi sur le consentement présumé au don d’organes.
Jeannette Roy raconte que son fils a attendu 18 ans une greffe des reins qui ne s'est jamais concrétisée.
Photo : Radio-Canada
Pour Jeannette et Norbert Roy, il est évident que s’il avait pu recevoir une greffe de rein, leur fils Joël-Michel serait encore en vie.
L’homme de 41 ans de Campbellton est né avec une malformation bilatérale des reins. Après un combat de toute une vie, il est mort le 24 février dernier à Saint-Jean à la suite de complications.
Joël-Michel avait subi une première greffe à l’adolescence, mais les traitements à la suite de cette transplantation échouent. À 24 ans, ses médecins ont dû se résoudre à le remettre sur une liste d'attente pour une greffe d'organe.
Joël-Michel Roy a eu une première transplantation à l'Hôpital de Montréal pour enfants en 1996 à l'âge de 15 ans.
Photo : Gracieuseté Jeannette et Norbert Roy
Il était prioritaire, mais vu qu'il y avait déjà eu une greffe, ça complique les choses parce que les anticorps sont hauts. Ça fait que là, ça prend une grosse liste, un gros bassin de population pour pouvoir trouver un rein qui est compatible
, explique sa mère, Jeannette Roy.
À lire aussi :
Un projet de loi sur le consentement présumé
Au Canada, moins du quart de la population est inscrite pour donner ses organes. Seule la Nouvelle-Écosse a adopté une loi sur le consentement présumé, c’est-à-dire que tout adulte est un potentiel donneur d’organe sauf s’il signale son refus.
C’est ce genre de loi que les libéraux veulent voir au Nouveau-Brunswick. Le 10 mai, le député libéral Jean-Claude D’Amours est revenu à la charge en déposant une nouvelle version d’un projet de loi en ce sens déposé en 2021, qui, malgré le consensus, n’avait pas été adopté, par manque de temps.
Mais l’appui des progressistes-conservateurs au pouvoir n’est pas gagné. La semaine dernière, le leader parlementaire Glen Savoie, qui gère l’agenda législatif, ne s’est pas engagé à faire adopter ce projet de loi rapidement. Il a affirmé ne pas connaître de gens morts en attente d’une greffe.
Le leader parlementaire Glen Savoie. (Photo d'archives)
Photo : Radio-Canada / Michel Corriveau
Si vous pouvez me trouver un exemple au Nouveau-Brunswick d’une personne qui est morte parce qu’un don d’organe n’était pas disponible, dites-le moi.
Le ministre a affirmé que le gouvernement devait s’assurer d’avoir les infrastructures en place avant d’adopter une loi sur le consentement présumé.
Une famille en deuil
Jeannette Roy a sursauté quand elle a entendu les propos du ministre.
Jeannette et Norbert Roy pleurent la mort de leur fils Joël à l'âge de 41 ans après des complications liées à des problèmes de reins.
Photo : Radio-Canada
Est-ce qu’il vient juste de dire ça? Moi, mon fils, s' il avait eu un organe, il ne serait pas mort. Moi, mon fils vient de décéder avec 18 ans d’attente. C’est long!
Elle a immédiatement contacté le député Jean-Claude d’Amours et lui a permis de raconter son histoire. Elle espère que les choses vont changer rapidement.
C'est sûr qu'il faut organiser les médecins qui peuvent prélever l'organe, puis l'envoyer au bon endroit, mais ça ne semble pas être là que ça achoppe
, dit-elle.
Elle rappelle que les greffes ne doivent pas nécessairement être faites dans la province du patient, mais qu’il est important que plus de gens deviennent donneurs afin d’agrandir le bassin de compatibilité.
Joël-Michel Roy a subi une première greffe à l'adolescence, mais celle-ci a échoué.
Photo : Radio-Canada / Gracieuseté Jeannette et Norbert Roy
Mme Roy appuie sans réserve l’adoption d’une loi sur le consentement présumé. Selon elle, beaucoup de gens sont en faveur du don d’organe, mais peu font les démarches pour signaler leur accord.
C'est sûr que, avec une condition comme Joël, tu ne vis pas jusqu'à 100 ans. Mais Joël avait encore beaucoup d'années à vivre. Puis lui, il voulait se battre.
