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Quitter le monde un 24 juillet

Jimmy-James Pien-Grégoire.

Jimmy-James Pien-Grégoire est atteint d’une maladie neurodégénérative incurable.

Photo : Radio-Canada

L'innu Jimmy-James Pien-Grégoire a choisi de demander l'aide médicale à mourir il y a près d'un an.

Une décision fatale mais soupesée pour le jeune de 21 ans. L'année passée, j'étais vraiment en phase de questionnement. Je pensais à comment j'étais avant et comment je suis aujourd'hui. Je peux m'imaginer à quoi ça va ressembler plus tard, projette Jimmy-James.

Il est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neuromusculaire qui s’attaque aux neurones et à la moelle épinière et entraîne progressivement la paralysie du corps, selon la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec.

La SLA évolue rapidement et cause généralement la mort moins de cinq ans après le diagnostic. Son développement en jeune âge est très rare.

Jimmy-James a commencé à prendre conscience de sa dégénérescence à 12 ans. Graduellement, les muscles de son corps s’atrophient et ses mouvements deviennent de plus en plus limités.

Dessinateur amateur, il se tourne vers la caméra, plus accessible à son état. Il aime particulièrement prendre le portrait des gens qu'il croise. Il compte profiter de son dernier été pour réaliser le plus de captures du monde qui l'entoure.

Partir le jour de son anniversaire

Une photo de Jimmy-James Pien-Grégoire près d'une porte

Jimmy-James réside au Centre de Santé Uauitshitun, à Uashat mak Mani-utenam.

Photo : Radio-Canada

Je suis né à cette date-là et je veux partir à cette date-là. C'est tout simplement pour cette raison.

Une citation de Jimmy-James Pien-Grégoire

Les autorités médicales ont donné leur aval à une aide médicale à mourir il y a une semaine, selon Jimmy-James. Il a choisi le 24 juillet, date de son anniversaire, pour tirer sa révérence.

Une façon de boucler la boucle de son existence, explique-t-il, et aussi de restreindre, d'une certaine façon, le deuil qu'auront ses proches à une seule date symbolique.

Le jeune homme raconte avoir reçu une certaine résistance de son entourage au moment où il a fait part de sa décision. Au début, ils n'y croyaient pas vraiment, "il va changer d'idée", explique-t-il, mais les gens qui me connaissent vraiment, ils savent que quand j'ai une idée en tête, je garde le cap sur cette idée-là.

Son entourage a finalement accepté sa démarche. À ceux qui s'y opposent toujours, Jimmy-James rétorque : les gens qui sont contre ça, ils ne comprennent pas la souffrance que les gens peuvent avoir. Je ne me laisserais pas dépérir encore, tranche-t-il.

Pour ce qui est des quelques mois à venir, Jimmy-James compte profiter de ses instants avec ses proches, et propager la bonne humeur dans sa communauté de Uashat mak Mani-utenam.

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