Des parents d’enfants handicapés réclament plus de répit

Des parents d'enfants handicapés veulent avoir accès plus facilement à de l'aide financière pour embaucher des travailleurs à domicile qui pourront leur donner du répit. Ils déposeront une pétition signée par un peu plus de 2000 personnes mercredi à l'Assemblée nationale du Québec.

Il s'agit d'une initiative de L'Étoile de Pacho, un réseau d'entraide pour les parents d'enfants handicapés. L'organisme déplore un manque de communication au sein de l'appareil gouvernemental qui fait en sorte que des familles se qualifiant pour l'obtention du supplément pour enfants nécessitant des soins exceptionnels (SEHNSE) peinent ensuite à obtenir du financement pour des services de répit ou se le font carrément refuser.

Pour bénéficier de l'allocation, qui donne droit à un montant de 730 $ ou 1100 $ par mois en fonction de la sévérité du handicap, le dossier d'un enfant doit être examiné par une équipe d'experts médicaux de Retraite Québec.

Or, les enfants doivent être évalués de nouveau par un travailleur social de leur centre local de services communautaires (CLSC) pour établir s'ils auront aussi accès au programme chèque emploi-service. Le programme en question permet aux parents de payer des travailleurs à domicile qui pourront prendre soin de leur enfant.

Pourquoi une évaluation est refaite par quelqu'un qui n'est peut-être pas nécessairement qualifié pour faire cette évaluation-là?

Bien souvent, nos enfants vont être reconnus par le SEHNSE comme étant lourdement handicapés, puis du côté du répit du CLSC, du ministère de la Santé, ils ne sont pas reconnus comme étant lourdement handicapés. Donc, on n'a pas ou on a très peu de services de répit à domicile, dénonce-t-elle.

Nathalie Richard souhaite une meilleure coordination entre le ministère de la Santé, de qui relève le programme chèque emploi-service, et le ministère de la Famille, qui gère l'allocation destinée aux enfants handicapés.

Ce qu'on réclame, c'est qu'il y ait un pont administratif qui soit mis entre les deux ministères, pour qu'un enfant qui est évalué comme étant sévèrement handicapé grâce au SEHNSE reçoive des services de répit à domicile de par le programme de chèque emploi-service à la hauteur de ses besoins.

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Son organisme demande que le répit soit accordé automatiquement à ceux qui reçoivent l'allocation et que les parents d'enfants les plus lourdement handicapés bénéficient de 35 heures par semaine.

Des parents à bout de souffle

Certains attendent ce renfort avec impatience. C'est le cas de Claudiane Ruel, qui est mère d'un garçon de 4 ans atteint d'une rare maladie génétique causant d'importants retards de développement.

Il faut se dire que c'est un bébé de trois semaines. Il n'est pas capable de rien faire, explique-t-elle. Le petit Logan ne pourra jamais parler ni marcher. Je l'habille, je change sa couche, je lui donne sa médication, je le fais manger comme un bébé avec une cuillère…, explique-t-elle.

Claudiane Ruel estime que le nombre d'heures de répit qui lui a été accordé est insuffisant. Pour Logan, j'ai droit à 11 heures par semaine, tandis que je sais que d'autres parents autour de moi ont droit à leurs 35 heures, puis ils ont des enfants peut-être moins hypothéqués, déplore-t-elle.

Avec seulement une dizaine d'heures de travail hebdomadaire à offrir, les candidats ne se bousculent pas. La jeune mère paye donc de sa poche pour envoyer son fils dans un centre de répit deux jours par semaine. Elle aimerait plutôt de l'aide à temps plein.

Ça me laisserait respirer un petit peu, parce que moi, j'ai l'impression d'être étouffée. Moi, je suis la maman de Logan; je n'ai pas d'autres sphères dans ma vie.

Elle pourrait aussi retourner au travail, ce qui réduirait son stress financier. C'est ça qui est le pire. Moi, je vais tout faire pour mon fils, je vais m'occuper de lui, je vais aller dans les hôpitaux, je vais aller à tous ses rendez-vous, mais derrière, si je ne peux pas mettre du gaz dans mon char…, dit-elle avec émotion.

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Au cours de la dernière année, L'Étoile de Pacho dit avoir reçu des appels de cinq familles à bout de souffle qui souhaitaient obtenir de l'aide pour placer leur enfant en famille d'accueil.

« Donc, clairement, pas assez de répit à domicile, c'est un épuisement prématuré des parents, qui ne peuvent plus s'occuper de leur enfant à la maison. Il faut éviter ça à tout prix », estime Nathalie Richard.

J'espère pouvoir m'occuper de mon fils longtemps. J'espère ne pas devoir finir par le placer parce que je n'ai pas d'aide, ajoute Claudiane Ruel.

Le gouvernement Legault souffle le chaud et le froid

C'est la ministre déléguée à la Santé et responsable des Aînés, Sonia Bélanger, qui est responsable du dossier, puisqu'elle pilote la refonte du programme chèque emploi-service.

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Lors de l'étude des crédits budgétaires en mai dernier, elle a laissé entendre que le gouvernement souhaite faciliter l'accès aux services de répit à domicile pour les parents d'enfants handicapés.

Il y a des travaux qui sont faits actuellement pour rendre la vie plus facile aux personnes qui ont besoin d'avoir accès au chèque emploi-service; il y a des processus qui sont en révision actuellement, a-t-elle donné comme réponse à une question posée par la députée libérale Linda Caron.

Dans une déclaration écrite, le cabinet de la ministre Bélanger indique qu'il travaille à alléger le processus actuel, mais il semble préconiser les centres de répit plutôt que l'aide à domicile.

On souhaite faciliter la vie des familles et leur donner accès aux bonnes ressources afin d’avoir l’aide nécessaire. C’est dans cet esprit que le ministre [Lionel] Carmant a annoncé au printemps dernier 50 millions sur cinq ans pour la création de centaines de places de répit pour les personnes vivant avec un handicap et leur famille.

De son côté, Nathalie Richard s'attendait à ce que le gouvernement règle le problème plus rapidement, après avoir rencontré des représentants du gouvernement Legault il y a plusieurs mois.

Je suis insatisfaite, dit-elle. On reconnaît qu'il y a un problème dans la machine. On propose une solution, et le gouvernement ne fait rien pour la mettre en place rapidement pendant qu'on a des parents qui s'essoufflent, qui doivent placer leur enfant.